中國防愛滋病非政府組織十年發展道路【2011/11/30 南方都市報】

十一月 30th, 2011 by a3516787

作為一個同性戀志願者,阿強也曾在街頭髮放安全套,拉同志去做HIV檢測。他漸漸意識到,這些下半身的管控是起不了根本作用的,「一個內心壓抑、活在灰暗世界裡的人,是不那麼在乎自己的身體健康的」,同性戀者應該被當作一個有上半身的「人」來看待。

11月28日,復旦大學國際愛滋病日專題研討會上公佈的消息稱,性傳播已成為愛滋病在中國傳播的主要途徑,2011年該比例達到了81.6%。復旦大學病原微生物研究所所長姜世勃指出,2004年之前中國的愛滋病主要是通過輸血和吸毒感染,但2004年之後,性傳播速度急劇上升,已成為愛滋病傳播的主要途徑。

在防治愛滋病和保護人權的這個領域,從2000年以來出現了一大批愛滋病活動家及其社區草根組織,它們大多都是中英項目、全球基金等國際組織進入中國後培育和催生出來的,以同性戀活躍人群小組為絕對的主導。

而全球基金在中國的管理體制卻又恰恰抑制了這一領域草根組織的自主性和成長,它的撤出似乎正逢其時,我們真正的社區草根組織似乎也已在路上。

領跑的愛滋病NGO

今年的「愛滋病日」快要到了,孟林的工作日程又開始緊張起來。他一邊要同全球基金的審查官員見面討論草根組織參與面臨的問題,一邊還要去清華大學創新與社會責任研究中心討論創辦一個社會企業的可行性,去社科院李楯教授家裡商量完「全球基金」在中國的回顧報告之後,又趕著去參加一個公共衛生領域NGO的研討會。

他是民間的中國愛滋病病毒攜帶者聯盟秘書處的負責人,中國全球基金項目國家協調委員會(CCM)以社區為基礎的NGO代表,曾經的愛之方舟感染者支持組織的負責人,同時也是自1995年發病以來,就被醫生和一些病友口口相傳為生命奇蹟的愛滋病人。

他和中國人民大學潘綏銘教授等合作的《中國愛滋病草根組織生存狀況調查》,在經歷了1年訪問26個省100多家機構之後,暫時還未能獲得發表,「草根組織內鬥的情況寫得過多,容易讓人產生這個領域複雜、混亂的印象」。

11月27日這天,有官方參加的公共衛生領域NGO的研討會,也有人提出這個問題,孟林用「這是NGO發展初期的自然生態」來回應。

即使如此,當天的研討會還是愛滋病領域的NGO唱主角,「這個領域的草根組織儘管相對封閉,但從規模到參與國家計劃的層次,都走在公共衛生領域的最前面」,孟林說。

「在中國乃至全世界,都沒有一個疾病能花掉這麼多的錢。」李楯計算,全球基金承諾給中國三大疾病18億美元不過沒完全兌現,中央財政也每年也投入10億元防艾資金,加上地方配套就是20個億。這個領域的「特殊待遇」除了國際資金的大額援助外,還體現在就一種疾病來說唯一一個國家級的《愛滋病防治條例》的出台,聯合國專門為一種疾病設立的愛滋病規劃署,以及全世界專設的愛滋病日。(南方都市報 www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都網)

上世紀80年代中國提出「築起一道新的長城拒愛滋病於國門之外」,認為愛滋病還是由資本主義腐朽社會造成的,但1985年就在雲南瑞麗發現了100多例因吸毒感染愛滋病的病人,於是提出「嚴厲禁娼禁毒」,進入90年代開始在河南的賣血輸血人群中發現大量感染者,於是1998年頒布和實施了《獻血法》以及血站、單采漿站的管理條例。

直到2003年、2004年,國家主席胡錦濤、國務院總理溫家寶探望愛滋病人,並提出「四免一關懷」政策,才體現了中國承認有愛滋病和關懷其感染者的價值轉向,並於2006年出台《愛滋病防治條例》全面保護。

參與了這一領域多項政策制定的李楯發現,愛滋病傳入中國和中國的改革開放重合,2000年以來國際艾防組織的進入,尤其是2006年全球基金的到來,催生了大量草根組織,儘管它們的獨立性存疑,但多少都和人權保護、公民社會交織在一起。

10年來,吸毒感染人群、賣輸血感染人群、同性戀及其感染者群體中陸續出現了做愛滋病干預的NGO和維權代表,這些愛滋病活動家和民間組織的成長史,是一條遍佈荊棘的坎坷路,他們的出發不僅源於對一種病毒和孤獨的恐懼,更多地源於對一個平等、自由社會中的種種權利的渴望。

脫掉「白大褂」的雲南戴托普

11月4日凌晨,41歲的雲南戴托普藥物依賴治療康復中心副主任王曉光因癌症晚期在昆明病逝。這位1998年就投入到幫助吸毒人群防治愛滋病的先行者和代表人物,同時也是全球基金中國愛滋病項目非政府組織工作委員會的代表,中國藥物濫用者服務組織工作網絡的負責人。

「愛滋病感染者、同性戀群體、性工作者、藥物濫用者,為其防艾工作服務的草根組織都有自己的網絡。王曉光去世後,誰來負責藥物濫用者的網絡很成問題。」孟林說。草根組織成長的初期,這種能平衡各種關係的聯盟代表型人才尤其可貴。

1989年,中國首次在雲南瑞麗的吸毒人群中檢測發現了成批的H IV感染者。此後一直到1994年,中國才從堅稱「無毒國家」、「無愛滋病國家」過渡到承認「雲南邊界等少數地區有使用毒品的情況」。中國改革開放後第一個戒毒機構───昆明市藥物依賴性治療康復中心也於1989年成立,隸屬於雲南省精神病院,楊茂彬當時是中心的一名醫生。

中心在最初5年裡收治了3000名吸毒者,但復吸率100%無一例戒毒成功。1994年,悲觀透頂的楊茂彬被單位送去紐約的美國戴托普(D aytop)治療社區機構學習,經費由美方資助。他一到那裡就明白原來的干預模式「整個兒都錯了」。

最失敗的地方就在於「我們以醫院和醫生的名義來做這個事,戒毒者進來後都認為自己不用承擔責任,交給醫生就好了」。美國戴托普的治療社區告訴楊茂彬,「戒毒先是個社會問題,而不是醫學問題」。

最讓他受觸動的,還是那裡的工作人員大多都是戒毒成功者,而且所有工作人員每天都和戒毒者吃住在一起。那是個社區或者說大家庭,而不是個醫院,戒毒者在清潔、廚房、修理等功能性的小組裡輪換,每天早中晚都有討論會、對質小組等讓大家激烈地交流,每個人都清楚自己在這個家庭中的權利和責任。他明白了必須「先從心理上觸動他們生活價值觀的改變,然後才能真正建立戒毒的信心和決心」。

回來後他在中心裡推廣戴托普的做法,戒毒者很喜歡這個模式,醫生們接受起來卻很困難───把戒毒者當成家庭成員一樣,還要同吃同住,做小組活動,沒幾個人願意這樣幹,醫院最後也把中心的工作停掉了。

1998年,楊茂彬從醫院出來,自己招兵買馬,幾個工作人員一起湊了十幾萬元錢,租了房就干了起來。「刻意撇清了和政府的任何關係」,起了個名字就叫「雲南戴托普藥物依賴治療康復中心」,錄用的工作人員中很多就是戒毒成功人員,雲南戴托普終於脫掉了「白大褂」。

到1999年,因為治療效果好,這個機構開始接受國際組織和省內衛生行政部門的參觀,「說我們沒辦執照非法行醫,我們就到衛生部門辦了一個民辦醫療機構的證,2009年去省民政廳註冊了民非組織」,楊茂彬說。(南方都市報 www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都網)

2000年因為中英項目的展開,雲南戴托普開始做愛滋病干預項目,在雲南甚至全國都開了N GO參與愛滋病防治的先河。然而在戒毒者中檢測出愛滋病感染者之後,「病人一下子全跑光了,收入急速下降,機構差一點就要崩潰」。

治療愛滋病的雞尾酒療法發明人───美國專家何大一支持雲南戴托普的愛滋病隊列研究,為其工作人員支付工資,機構後來也慢慢在中美項目、全球基金、美國開放社會研究所、香港等組織那裡找到項目和資金,得以渡過難關,從2003到2005年開始大範圍地做愛滋病干預項目。

不過,那時非政府組織做愛滋病干預還涉嫌違法。「我們做美沙酮替代、針具交換、發放安全套,公安部門特別反對。」楊茂彬說。

美沙酮是一種麻醉藥品,醫院才能開方,雲南戴托普提供美沙酮甚至會被公安視同「販毒」。吸毒者到中心換取清潔針具,經常被候在門外的警察抓個正著。在出租車上發放預防愛滋病的小冊子和安全套,也有「鼓勵嫖客性行為」之嫌。

國際組織催生的成都同樂

2000年時,王曉冬和男友在成都開同志酒吧。之前有10年的時間,他和很多同性戀者一樣都陷入深深的痛苦,既不敢告訴別人自己的身份,也不知道其他的同性戀者都在哪裡。

1997年從重慶遷到成都後,他擺脫了一些家庭的壓力,開始接觸到一些同性戀者。經營酒吧後,他開始希望也能幫助一些同性戀者更正確地認識自己。

2002年四川省社科院的學者到酒吧找到王曉冬,希望能針對他這裡的男同做一個愛滋病防治需求的調查。這個調查是愛滋病中英項目支持的。

王曉冬覺得這是特別好的一件事情。「這個群體很少得到主流社會關心,這個調查會成為一個開始。」他積極發動同志朋友們來參與,大家很快建立起一個小組,取名「成都同志關愛小組」。(南方都市報 www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都網)

當時大家並沒有想到要做愛滋病防治這一塊,因為並不清楚愛滋病在這個群體中的狀況。「而想起壓抑的生存環境,大家覺得更需要的是建立起身份認同,為更自由和平等的生活去抗爭。」

關愛小組建立後,第一件事就是開通了同志熱線。到2003年,就獲得了四川省衛生廳下面的中英項目辦的第一個愛滋病同伴教育項目。

四川省衛生部門很早就建立了分工合作的機制,疾控中心只提供技術支持和監督評估,不會直接去做愛滋病干預,比如檢測就做實驗室,讓社區小組去做現場動員。

執行中英項目的最初兩年,王曉冬一直在四川省衛生廳和中英項目辦的推動下,學習項目的管理。將項目的管理工作也交給草根組織去做,一定程度上也是中英項目的一個要求。

比如關愛小組做社區同伴教育就有自己的一套。過去CD C(中國疾病預防控制中心)和大學大多是像做性工作者那樣做小組訪談,王曉冬等提出來同志不像「小姐」,他們分佈更廣泛,更生活化,很難集中在一個場所來培訓。最好的方式就是利用他們自己的社交網絡來做,比如朋友圈的聚會和互聯網。這個提議最終就變成了一個綜合化的同伴教育項目方案。

中英項目辦還請來國內首位在男同中進行大規模愛滋病干預的專家張北川和自己的財務管理人員等給關愛小組做培訓,到2004年,王曉冬離開同志酒吧,找志願者等籌了10萬元錢到工商局註冊了成都同樂健康諮詢中心,並全職工作。去民政局註冊沒能成功,四川同樂也成為四川愛滋病防治領域第一個獨立的草根組織。

到2006年四川、雲南的中英項目結束,同樂也壓力陡增,他們面臨的困惑是「資助方沒了,小組還需不需要存在下去」?爭論後的答案是肯定的。

於是他們開始主動和新來到中國的全球基金、中默項目、衛生部的國家防艾社會動員項目等聯絡,拓展籌資渠道。結果2007年,他們拿到了100萬元項目資金,項目領域也從同伴教育拓展到感染者關懷、諮詢檢測和草根組織能力建設等。

四川省通過招標給草根組織的國際項目,到2006年還只有成都同樂一家,但是全球基金第五輪、六輪開始動員社區草根組織來執行項目,「所以到2007年的全球基金第五輪項目,愛滋病領域的草根組織就像雨後春筍一樣突然冒了出來,大多都集中在男男同性戀群體裡,開始申請項目」,王曉冬說。

這些草根組織中不乏CD C人員等自己在下面成立的一些「假」組織,良莠不齊。全球基金在中國的項目交給國家和地方C D C去執行,資金全部在C D C主導下完成分配,全球基金只規定一定比例向社區草根組織招標。「因為CD C的資源優勢,2007年之後,這些草根組織大多走上了越來越公共衛生化和工具化的道路。」孟林說。

他看到社區同伴教育的魅力變成了醫生教育,過去的志願者也開始穿白大褂,變成了半個公共衛生專家和醫生,感染者張口就叫「大夫」,甚至都不知道他們是和自己一樣的感染者。

「CD C注重的是發多少安全套、做多少次外展、發現多少感染者、動員了多少人去做檢測等指標,草根組織為了競爭資源努力貼近這些指標,逐漸就和社區產生了距離。」

幸運的是,因為四川省衛生部門給草根組織相對寬鬆的環境,成都同樂得以朝社區型組織的方向茁壯成長,他們至今已建立起一支400多人的志願者隊伍,可以在感染者人群的服務工作中更加地貼近社區的需求。

感染者聯盟的成立

2004年之前,愛滋病感染者孟林還管理著幾個企業,同時小心隱藏著自己的身份,躲在窗戶後面打量愛滋病領域最早的幾位活動家───愛知行的萬延海、紅樹林的李想、愛之關懷的托馬斯等,「沒有勇氣站出來加入感染者的人群」。

後來他才知道,2004年國家在愛滋病問題上的轉向,讓中英項目找到他的主治大夫───佑安醫院的徐蓮芝,鼓勵他及其他一些感染者出來為病友們工作。

此時孟林吃的抗病毒藥物已經產生了耐藥性,國內又買不到二線藥,國家也剛剛啟動「兩免一關懷」為愛滋病人提供免費藥物。

「出來做些知識性的工作,也尋找些解決耐藥問題的機會。」徐蓮芝的這個建議很有說服力。隨後的幾年,中英項目、加拿大公民社會項目等都開始有意識地培養孟林等人去開展工作。

2005年加拿大公民社會項目「我們的聲音」攝影展,繼湖南、四川之後來到北京,孟林被動員作為感染者代表在新聞發佈會上發言。準備了帽子、墨鏡的他,發言的片段最終被一家電視台未經處理就播出了。為此他離開了公司,被迫成為防艾領域的一名全職工作者。

實際上從2004年他一走出來開始做工作,就覺得自己「被捲入了一個怪圈」,處處碰壁。2004年國家CD C要在網站上開一個論壇,艾協、健教所、世衛組織和聯合國愛滋病規劃署等多部門合作,也需要感染者的參與。孟林被請來管理論壇,他取名「愛之方舟」,就是要體現「感染者在其中的主體性」。

儘管如此,這名愛滋病感染者在國家C D C的食堂準備吃飯時,卻被告知「不能在這裡用餐」。孟林隨後在論壇上發表《反歧視,誰在口是心非?》的帖子,結果一發表就被刪除。

隨後他在艾協的幫助下,把辦公室挪到了佑安醫院感染科的病房,並接手了加拿大公民社會項目中的《我們的聲音》雜誌,《反歧視,誰在口是心非?》成為開篇文章。

和基金會的合作並不順暢。2005年樂施會找到孟林送他出去培訓,這年7月「愛之方舟」主辦了中國感染者治療藥物倡導會議,針對一線和二線藥物,成立了治療藥物倡導網絡,會上要分區域選出10位倡導人員。「可能因為我過於冒進,提供資助的樂施會最終沒有採納我們選出的人選,而是自己重新選定了4個人選。」孟林說。

孟林覺得自己當時陷入了一個無力掙脫的困境裡,他不想做一個「御用的感染者」,所以當商議建立一個中國的感染者聯盟時,他覺得是找到了轉型的機會。

2006年11月4日-7日,四川、廣東等七大行政區域的17個組織24個代表在北京召開首次中國愛滋病感染者網絡化工作會議,李想、托馬斯和孟林等為發起人,會議產生了中國愛滋病病毒攜帶者聯盟的秘書處,孟林為秘書處協調人。

聯盟成立後,主要由美國福特基金會和聯合國愛滋病規劃署提供資金支持。不過「大家大多因為感染者身份走到一起,還缺少共同理念和溝通機制」。

2008年孟林等到清華大學NGO研究所聽課,開始跳出愛滋病領域,對公民社會和NGO有了深刻反思,「明白一個溝通機制的重要性,過去個人色彩太濃,做NGO不像企業,自己拿出一個計劃就可以讓員工去執行」。

聯盟成立後,2007年就開始做藥物倡導,就抗病毒二線藥物向衛生部、藥監局遞交聯名信;針對社區組織公衛化的傾向,2008年在哈爾濱組織了無主題項目招投標現場會;2008年,還在福特基金會支持下,和潘綏銘團隊一起開始中國感染者和草根組織生存狀況的調查。

就調查中發現的感染者「手術難」的問題,今年5月聯盟向衛生部提出了政策建議報告,並召開新聞發佈會,60多家媒體到場。

報告發佈前,聯盟曾邀請國家CD C性艾中心政策研究室研究員曾剛和紅絲帶論壇工作人員來一起討論,就「取消定點醫院、加大拒診監督檢查力度、完善感染者投訴」3條建議做論證,「最終衛生部門接受了後面兩條,政策正在起草階段」,孟林說。

聯盟下一步的計劃是,「就隱私權、就業權和愛滋病防治條例的評估等繼續發出聲音」。

全球基金下的草根參與

全球基金的到來,讓孟林逐漸成為協調國際組織、中國衛生部門和草根組織各方時頗為重要的一顆棋子。

「國際組織、中國政府和草根組織之間形成了某種微妙的制衡關係,這種壓力通過中國的草根組織傳遞給國際組織,國際組織再傳遞給中國政府,中國政府再傳遞迴草根組織。」孟林說。這種壓力源於全球基金一向強調的「公共衛生民主參與、邊緣人群自決」的機制,而「在全球基金的項目國中,中國又是唯一一個從C C M(國家協調委員會)到PR(中央執行機構)到SR(次級執行機構)上上下下都由衛生行政部門主導的國家」,前任中國全球基金PR執行主任強正富曾表示。

「不過國際組織這種清晰的價值取向,到2004年中國國家政策轉向之後就漸漸模糊,急於和中國政府合作,外來資源的大量湧入也帶來了中國民間的機會主義傾向。導致愛滋病的防治,這幾年以來在中國幾乎就變成了一個利益問題。」李楯說。

「中國全球基金的管理機制事實上抑制了愛滋病領域草根組織的成長。」孟林解釋說,「它依賴CDC系統去執行項目和分配資源,CD C主導的社區工作又限於公共衛生,一些地方還以資產安全為由自己成立NGO綁架草根,把原有社區小組中挖過來的人放到CD C、醫院下面的小組,或出現一些只有名字的假組織,造成了原有小組的分化。」

趨利行為引起草根組織內部價值觀的混亂,一些草根組織要求「全球基金滾蛋」,一些越來越難保持獨立最後投奔CD C,「社區問題被忽略,生態平衡被打亂了」。同性戀親友會執行主任阿強對此也有切身體會,「全球基金項目就是疾控導向,又沒有行政經費,草根組織請不起人,也沒有辦公場所,除了當成廉價勞動力,何以體現民間組織的成長?」

不過在全球基金中國項目上層的管理架構上,博弈倒因為幾次全球基金總部停款的壓力得以展開。

去年11月以來愛滋病領域的凍款危機,也讓全球基金總部官員先後到中國,召集CCM中社區NGO和感染者代表「兩工委」成員,召開了幾次沒有官方參加的閉門會議。會議最終形成了「25%經費下沉社區;先建立非政府組織的『大SR’,再升級為政府和非政府的『雙PR’,試行雙軌制管理」的決定性意見,並通過了去年11月CCM大會的決議。

在草根組織的倡議下,去年11月中央PR還恢復了國家級社會組織諮詢小組的設置,王曉冬被選舉為小組組長,9個成員除艾協外全部來自社區。今年3月,國家CD C又要求各省級CD C也要建立社會組織諮詢小組,到5月已有26個省市區完成建制。

在遴選非政府組織「大SR」的招投標程序上,孟林和國家社會組織諮詢小組就發揮了作用。「原來對參加招投標組織的要求是必須要民政部門註冊的、有免稅資格的組織,在我們的爭取下放寬為工商註冊的民間組織也可以申請。」孟林說。

紮根社區時代來臨?

今年11月底,在加納的一次理事會會議上,全球基金做出了一系列艱難的決定,其中包括取消已經於今年8月啟動的第十一輪項目。

無國界醫生組織最新一期的《全球基金觀察者》報導,「全球基金」資金下滑的原因在於一些捐助國就他們自己做出的承諾改變了想法,而另一些捐助國則推遲了承諾的付款。

「這意味著全球基金退出中國的時間,將從2015年提前到2012年。」王曉冬說。「蓋茨基金會到明年6月也將停止資助中國新的防艾小組,中蓋項目也將進入總結階段,中國愛滋病領域的草根組織已經走到了一個變局的關口。」孟林也表示。

而另一個令人尷尬的步驟是,全球基金中國項目非政府組織「大SR」的招投標早已結束,中標結果卻遲遲沒有公佈。「全球基金很快就將撤出中國,雙軌制管理架構能否繼續前行,是個未知數。」孟林說,「大家最關心的就是未來中國政府是否會拿出更多經費,並保留全球基金留下的這個架構?而如果只保留形式而在內容上大倒退,是否會重回G O NGO和二政府的時代?」

而對同性戀親友會的阿強來說,他似乎早已不關心這樣的問題。這個早年也在草根組織裡做過國際艾防項目的志願者,2008年和知名的廣州同志媽媽吳幼堅合作發起同性戀親友會,徹底拋棄了冷冰冰的疾控導向的國際項目,紮根社區,以情感、尊嚴和家庭接納服務同性戀群體最迫切的需求。

「愛滋病領域的草根組織正在進入一個社群需求導向的時代,全球基金、中蓋項目等資金和項目導向的時代正在過去。」阿強說。

去年舊金山一個美國教授來機構交流,他在同性戀人群中做了16年的研究,結論是能夠得到家庭接納的同性戀者,比不能得到接納的,感染愛滋病的比率高3.5倍,而自殺率更高達8.5倍。

受美國同性戀親友會的啟發建立的這個組織,致力於促進家長接納同性戀孩子,短短兩年多已在廣州、北京、上海、河北和西安建立了5個區域召集人,到明年1月福建會再增加一個。兩位全職及兩位兼職人員、5位媽媽及100多名志願者聯絡著各地的300多名同性戀孩子的家長,微博等粉絲群體已達到10萬。

媽媽召集人利用微博、郵箱、Q Q群和親友會熱線來聯繫各地的同志及其家人,親友會還會每年召開一次全國性的懇談會,包括區域性的懇談會和地方的分享會。

今年10月在上海的懇談會,100多名同性戀者及其父母趕來參加。阿強很看重這個「社會能見度」。是像過去鬼一樣地藏起來,還是人一樣地站出來?親友會讓媽媽們走進大學和社區去不停地講自己和孩子的故事,以情感驅除同性戀者內心的恐懼。

「講完了情感,我們下一步就要講責任,講同性戀者獲得尊重和理解是他們基本的權利。」阿強希望能有更多的同性戀者及其父母參與。

親友會的絕大部分籌款全部來自微博等上面的同志社區,並每月在網站上公佈籌款和使用明細,行政費用靠熱心人士支持。「明年預算幾十萬元,還是有一定的壓力。」

親友會這樣紮根社區的草根組織,正是中國愛滋援助基金會主席烏辛□幾年來尋訪的重點。他認為,愛滋病領域的NGO不能代表中國公民社會的成長,但「糟糕的事情中總有亮點」,基金會用了幾年時間,去扶持那些在社區裡默默工作的草根,然後再開發一些真正符合社區需求的服務項目,推動草根聯合起來去做。

這些草根包括了山西的張志軍、河北的麻貴紅、長沙的侃志明、山東的朱醫生……「他們盡心盡力地為社群服務,為他們爭取低保、醫保,治療、送藥和心靈陪伴,有次4個月沒有給他們發補助,沒有人一個人過問,工作照樣進行。」烏辛□認為,這些人才是他心目中真正的「草根」。

南都記者 吳珊

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